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Alternative text: Nuestro hijo llegó a este mundo un sábado 8 de diciembre del 2001. Sus primeros 6 años fueron de un crecimiento normal, como cualquier niño de su edad. Cursó todos sus estudios de prescolar con un maravilloso rendimiento, aprendió a leer y a escribir a sus 6 años. Pero en octubre del 2008 detectamos comportamientos extraños que nos condujo a llevarlo a un neurólogo por un posible TDH. Al realizarle una resonancia magnética nos confirmaron un terrible diagnóstico, nuestro amado hijo padecía Adrenoleucodistrofia ALD, y ya no había nada que hacer.
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Alternative text: La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. El examen que detecta la pérdida de la mielina es una resonancia magnética al cerebro con alto contraste.
Alternative text: El aceite de Lorenzo es una mezcla de cuatro partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico. Se utiliza como un método preventivo para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia o ALD. Esta mezcla de aceites fue desarrollada tras una larga búsqueda por Augusto y Michaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo se le diagnosticó esta enfermedad infrecuente en 1984, cuando Lorenzo tenía 5 años. El señor Odone consiguió para este aceite la patente de la United States Patent and Trademark Office (PTO or USPTO) con número U.S. Patent No. 5,331,009. Las ganancias recibidas van directamente a la fundación Proyecto Mielina que continúa la búsqueda de una cura para enfermedades relacionadas con la pérdida de mielina. Esta organización sin fines de lucro fue fundada por la familia Odone. El tratamiento y su aceite ganaron publicidad a partir de la película de 1992 El milagro de Lorenzo. Lorenzo Odone falleció el 30 de mayo de 2008. El costo de un mes de tratamiento con este aceite es de alrededor de $500 dólares. La mayoría de las aseguradoras no lo cubren por ser un tratamiento «experimental».
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Alternative text: La alimentación es muy importante para evitar que los ácidos grasos sigan generándose. Nos costó mucho encontrar a un buen nutriologo que nos ayudara a hacer una buena dieta para mi niño ya que pocos saben del tema, es por eso que la comparto.
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fundacionnicolas.org domain lookup results from whois.pir.org server: Domain Name: FUNDACIONNICOLAS.ORG Registry Domain ID: D402200000002654857-LROR Registrar WHOIS Server: Registrar URL: http://www.wildwestdomains.com Updated Date: 2017-08-08T03:47:32Z Creation Date: 2017-06-08T18:18:31Z Registry Expiry Date: 2018-06-08T18:18:31Z Registrar Registration Expiration Date: Registrar: Wild West Domains, LLC Registrar IANA ID: 440 Reseller: Domain Status: clientDeleteProhibited https://icann.org/epp#clientDeleteProhibited Domain Status: clientRenewProhibited https://icann.org/epp#clientRenewProhibited Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited Domain Status: clientUpdateProhibited https://icann.org/epp#clientUpdateProhibited Registry Admin ID: C193961889-LROR Admin Organization: Katya Espindola Admin Street: Calle 10 # 343 por 31a y 31b, San Esteban Admin City: Merida Admin State/Province: Yucatan Admin Postal Code: 97149 Admin Country: MX Admin Fax: Admin Fax Ext: Registry Tech ID: C193961888-LROR Tech Organization: Katya Espindola Tech Street: Calle 10 # 343 por 31a y 31b, San Esteban Tech City: Merida Tech State/Province: Yucatan Tech Postal Code: 97149 Tech Country: MX Tech Fax: Tech Fax Ext: Name Server: WL1.WEBLOGICA.MX Name Server: WL2.WEBLOGICA.MX DNSSEC: unsigned URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
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